2025．10．25　キャンパス東京＆旭川　開催報告

この日は、「難病者の社会参加白書」の編集長モーリ（森一彦）さんを講師にお迎えし、難病について、また白書刊行までのお話をお聞きしました。
森さんご自身、45歳からクローン病を罹患されました。障害者就労支援の会社を定年退職後、難病白書に取組まれたとのことです。

難病と一口に言っても、
（１）指定難病として医療費を国から助成される疾病患者と、
（２）障害者総合支援法の対象として福祉の支援を受けられる方、そして、
（３）このどちらにも属さない難治性慢性疾患（白書での独自定義）・希少疾患の方に分けられる。
前者二つ（１）（２）は氷山のように海面に出ていて各種支援制度が受けられる人々、
最後の方（３）が海面下に膨大に居られる「支援制度が受けられない人々」、と難病について概略説明をされました。

難病白書の構成は、
第1章で、難病者を取り巻く現状、
第2章では当事者や各団体へのアンケート結果、
第3章で就労障壁を乗り越えるための挑戦事例、
第4章では地方自治体の動き、
第5章は当事者エピソードです。
先進雇用の事例としては、ソフトバンク、山梨県庁、千葉県庁、明石市等が報告されました。

この内、例えば、山梨県では出退勤時刻の調整、休憩時間の配慮、テレワーク、週休3日、定例相談といった配慮がされています。
山梨地域では、東京都内の企業に就職希望が多く、人材確保の為にも制度改革が必要だった。それが難病者の定着支援と同じことだった、とのこと。
一方、厚労省も障害者雇用のカウントに難病者も含む方向とのことです（2027年の法改正を目指すと10月3日公表）。
難病の人も働ける職場は誰もが働きやすい職場、働き方改革を進めましょう、とのことでした。

また、難病であることを開示すると降格や異動などの不利益を６割以上の人が経験しているとのことでした。
同時に、開示しても働き続けられる職場では、罹患者は幸福感が高いとのことでした。

質疑では、以下が出ていました。
●少人数の企業では、1人休むとてんてこ舞い。ギスギスの雰囲気。働きやすい職場って難しい。
●企業トップの、職員の働き方への理解を深めることが大切。
●がん患者も職場では同じ状況がある。
●職場で病気を開示できる社会になってほしい。
●患者団体からの問い合わせなど連携は？