10月の三連休いかがお過ごしですか?北海道は紅葉が始まり秋の観光シーズンです。が、日本ハムファイターズのクライマックスシリーズがエスコンフィールドで開催されているのでそちらも気になる三連休です。
さて、去る9月4日(水)のキャンパス札幌&帯広は「膠原病について知ろう」というテーマで、教授にYouTuberのmasayaさんをお迎えしました。
自己紹介でのお題「推しの動画は?」では、『シャムネコ』、『ジュリー』、『アニマルズ』の3グループになりました。キートークの前には「膠原病の方の困ることは何だろう?」、「障害者手帳は取得できるのか?」、「膠原病の種類はどのくらいか?」と疑問が出されました。
テーマ;「膠原病について知ろう」
masayaさんは、多発性血管性肉芽腫症を3年前に発症されました。今は事務のお仕事をしながら、膠原病について発信するYouTubeチャンネルを運営されています。
まず膠原病について説明がありました。膠原病とは本来ウイルスから体を守るはずの抗体が暴走して自分自身を攻撃してしまう病気の総称です。膠原病の予防はなく、また膠原病の診断がつくには時間がかかるため、社会で広く膠原病について知ってほしいと考えていらっしゃいます。
膠原病の症状の軽い人の中には特定医療費受給者証の対象にならない方もいて、masayaさんも受給されていません。寛解(症状が落ち着いている状態)は完治ではないため、通院が必要です。症状が落ち着いているとはいえ、突然の腹痛や倦怠感など病勢を自身でコントロールできない難しさがあります。
masayaさんが困っていることは、医師から「無理しない、規則正しい生活、適度な運動」と指示をされても、どういう生活なのか具体的にはイメージできないため、試しに動いてみて、寝込まないかなど自分でリサーチするしかないことです。具体的に何が良くて、何ができないのか、いつ体調が悪くなるか予測できないため、仕事量のコントロールが難しいそうです。職場へ疾患をカミングアウトすることのリスクを考えるとためらっているそうですが、見た目では疾患が分からないため、残業を断った時にはなぜ?と言われる辛さがあるそうです。たとえ疾患があることを知っていたとしても、何となく元気そうと言われ、“症状が出たら大変なんだけどな”と心の中でつぶやくそうです。疾患について話すときには治りはしないこと、症状が強く出たときは大変だということを伝えているそうです。体調の変化を記録して、自分で対応しやすいようにと心がけているそうです。
masayaさんが気を付けていることは、日常生活では、ゆっくり休み、感染症に気を付けて、早寝早起きです。仕事でもストレスをためないようにされています。
膠原病の方は少なく悩みを共有できないので、他者からの一言が辛く感じるときがあります。社会に膠原病のことを知ってもらい、病気の悩みを理解してもらえば患者さんが生活しやすくなると信じて、思いを共有する場としてYouTube「masayaのおしゃべり喫茶」を運営されています。
参加した方から、病気を気負わずに話せる社会に、病気でなくてもそれぞれの言いにくいこと、配慮してほしいことを言える社会が良いとありました。自分を説明する自分の言葉をもち、病名より状態を受け止められる人と居たい、説明して理解してくれる人と関わりたいという意見がありました。
キャンパス後の「山わさび・長いも会」でも質問や感想が多く寄せられました!
教授のmasayaさん、参加して下さった皆さま、多くの学びと気づきを持ち寄って下さりありがとうございました(^^)